Après la faillite de 23andMe : à qui appartient votre ADN, et que faire de votre fichier

Les gros titres disaient « 23andMe a vendu votre ADN ». La réalité est plus précise, et ce sont ces précisions qui décident de ce que vous devriez faire ensuite. Voici la chaîne de propriété, datée et sourcée, puis les deux étapes pratiques qui ne dépendent que de vous : télécharger votre fichier, puis décider de supprimer ou non votre compte.

Ce qui s’est réellement passé

Le 23 mars 2025, 23andMe Holding Co. et onze entités affiliées ont demandé la protection du chapitre 11 de la loi américaine sur les faillites (Chapter 11) devant le tribunal fédéral des faillites du district est du Missouri. Anne Wojcicki a démissionné de son poste de PDG ; le directeur financier, Joe Selsavage, a été nommé PDG par intérim. L’entreprise a annoncé qu’elle poursuivrait son activité pendant une vente sous contrôle judiciaire, ce qui mettait aux enchères son principal actif : une base d’environ quinze millions de profils génétiques.

Une première enchère avait désigné Regeneron (256 millions de dollars) comme vainqueur, puis le tribunal a rouvert les offres. Le 13 juin 2025, la société en faillite a accepté de vendre pour 305 millions de dollars à TTAM Research Institute, une organisation californienne à but non lucratif fondée et dirigée par Wojcicki. Le tribunal a approuvé la vente le 27 juin 2025, et elle a été conclue le 14 juillet 2025.

La distinction que les gros titres oublient

Deux entités différentes sont sorties de cette procédure, et les confondre est une erreur très répandue dans la presse :

• TTAM Research Institute a racheté le service grand public en activité (Personal Genome Service) et l’activité de recherche. Votre compte et vos données sont chez TTAM. Le service continue, avec TTAM pour propriétaire.
• Chrome Holding Co. est le nouveau nom de ce qui reste de la société en faillite (23andMe Holding Co. → Chrome Holding Co. ; 23andMe, Inc. → ChromeCo, Inc.). C’est la coquille qui porte les obligations juridiques de l’entreprise d’avant la vente. Ce n’est pas elle qui gère votre compte.

Ainsi, quand vous lisez que « la Californie a poursuivi 23andMe en mai 2026 », la partie poursuivie est Chrome Holding Co., anciennement 23andMe, c’est-à-dire l’entité d’avant la vente, pour des faits de 2023. Ce n’est pas l’organisation à but non lucratif TTAM qui gère aujourd’hui le service. Les deux faits sont exacts ; ils concernent des sociétés différentes.

La chronologie, date par date

Le tableau ci-dessous est la chronologie sur laquelle nous nous appuyons. Quand un chiffre est contesté, nous le disons et donnons la fourchette plutôt que de retenir le chiffre le plus alarmant.

Prudence : certains chiffres très repris (un nombre unique et ferme de comptes touchés ; un accord sur lequel on pourrait encore déposer une réclamation) sont contestés ou dépassés. Nous les avons signalés tous les deux ci-dessus.

Ce que le nouveau propriétaire a promis

Comme condition de la vente, une coalition de procureurs généraux d’États américains a obtenu de TTAM des engagements contraignants en matière de confidentialité. Selon le procureur général du Missouri, ils comprennent : l’envoi d’un e-mail à toute la clientèle au moins deux jours ouvrés avant la conclusion ; un comité consultatif de trois personnes compétentes en confidentialité, bioéthique et cybersécurité ; deux ans de surveillance gratuite par Experian pour détecter une usurpation d’identité ; et l’obligation que toute vente future des données génétiques reprenne les mêmes engagements de confidentialité.

Ce que nous n’affirmons pas

À la date de cette relecture, nous ne pouvons pas confirmer de façon indépendante que le comité consultatif a été constitué, ni que la surveillance par Experian a réellement atteint toutes les personnes qui y ont droit. Considérez ces deux points comme promis, non vérifiés. Une promesse qui survit à une faillite reste la promesse d’une entreprise en activité, et c’est précisément le risque structurel que toute cette affaire a mis au jour.

Étape 1 : téléchargez d’abord votre fichier

Quoi que vous décidiez pour votre compte, exportez vos données brutes avant de toucher au bouton de suppression. La suppression peut prendre plusieurs jours et elle est irréversible : impossible de revenir en arrière. Dans votre compte 23andMe, ouvrez les paramètres (Settings), descendez jusqu’à la section 23andMe Data et téléchargez au minimum les données brutes (Raw data) : c’est le fichier de génotypes non interprété, celui qui vaut la peine d’être gardé. Le résumé des rapports (Reports Summary) et la composition des origines (Ancestry Composition) sont les interprétations de l’entreprise ; le fichier brut est à vous, et c’est lui que tout autre service peut relire. Gardez-le dans un endroit privé.

Étape 2 : supprimez si vous le souhaitez, en sachant ce que « supprimer » veut dire

La suppression est réelle, et elle vaut la peine si vous ne voulez pas que votre profil figure dans un futur jeu de données. Elle n’est pas absolue pour autant. D’après les propres conditions de 23andMe pour la fermeture d’un compte et des guides indépendants (nous trouvons le guide pas à pas de l’EFF particulièrement clair) :

• Demander la suppression autorise aussi la destruction de tout échantillon de salive conservé.
• L’entreprise garde certaines informations qu’elle est légalement tenue de conserver : pour respecter la réglementation des laboratoires, elle tient un dossier minimal (comme le sexe et la date de naissance) et garde une trace de la demande de suppression elle-même.
• Les données déjà utilisées dans des recherches terminées ou en cours ne peuvent plus en être retirées ; la suppression arrête l’utilisation future, pas l’utilisation passée.

Vous confirmez la demande en cliquant sur un lien que 23andMe vous envoie par e-mail, et la suppression n’aboutit qu’à ce moment-là. Rien de tout cela n’est une raison de ne pas supprimer ; c’est une raison de télécharger d’abord et de savoir lucidement ce qui reste.

Étape 3 : que faire du fichier qui vous appartient déjà

Voici la partie que beaucoup d’articles laissent de côté : une fois vos données brutes téléchargées, vous possédez un fichier génétique qui n’expire pas. C’est le même type de données que lit un laboratoire clinique ou un service de réanalyse. La puce ADN (puce de génotypage) a capté un ensemble fixe de positions en 2018 ou en 2021, et les bases de données qui interprètent ces positions (ClinVar, ACMG, CPIC) ont évolué chaque mois depuis. À notre avis, ce que vous pouvez faire de plus utile de ce fichier, c’est de le relire au regard des connaissances actuelles, à vos conditions.

C’est à cela que sert Aimosti. Nous ne prélevons pas de nouvel échantillon et ne gardons aucune copie de votre génome qui pourrait être vendue lors d’une future faillite. Nous réanalysons dans l’UE le fichier qui vous appartient déjà, et vous remettons un rapport sourcé. Une réanalyse d’un fichier de puce, en paiement unique, coûte 19 $US, et le rapport est à vous, pour de bon. Choisissez votre point de départ :

• Que faire de vos données brutes 23andMe : la marche à suivre pour la réanalyse, et un exposé honnête de ce qu’un fichier de puce peut montrer ou non.
• Données brutes AncestryDNA et données brutes MyHeritage : même principe, autre chemin d’export.
• Vous cherchez une alternative à 23andMe ? Ce que vaut, en comparaison, un service de réanalyse qui ne conserve jamais votre génome.
• Sécurité et vos données : où se trouve votre fichier, et le peu que nous en gardons.

Sources primaires : dossier de faillite chez Kroll · procureur général du Missouri (engagements de confidentialité) · conclusion de la reprise par TTAM · plainte du procureur général de Californie · guide de suppression de l’EFF · accord sur la fuite de données. Les citations sont traduites de l’anglais.