L’ADN de quinze millions de personnes a changé de mains lors d’une faillite. Nous ne détenons jamais le vôtre.

Ce qui s’est passé

En 2025, 23andMe s’est placé sous la protection du chapitre 11 de la loi américaine sur les faillites. Sa base de données (environ quinze millions de profils génétiques, l’un des plus grands jeux de données génomiques privés) a été traitée comme un actif ordinaire et vendue. Cet épisode a tranché publiquement une question dérangeante : quand une entreprise de génétique grand public collecte et stocke votre ADN, vos données les plus durables, celles qui en disent le plus sur votre famille, peuvent finir entre les mains de quiconque rachète l’entreprise.

Les données génétiques ne sont pas une adresse e-mail. Vous ne pouvez pas les changer, et elles ne concernent pas que vous : elles révèlent aussi des informations sur vos parents, vos frères et sœurs et vos enfants. Les confier à une entreprise pour qu’elle les conserve est une décision dont les conséquences durent très longtemps.

Pourquoi Aimosti est différent par construction

Nous n’appliquons pas ce modèle. L’architecture supprime ce qui se vend :

• Vous apportez votre propre génome. Nous ne prélevons jamais d’échantillon et ne séquençons rien. Vous envoyez des données que vous possédez déjà ; vous gardez le fichier. Nous le réanalysons.
• Souveraineté européenne. Vos données sont traitées et stockées en Finlande et ne quittent jamais l’Union européenne ; en tant que catégorie particulière de données, elles relèvent de la protection de l’article 9 du RGPD.
• Les données brutes sont éphémères. Par défaut, nous supprimons votre envoi brut après l’analyse. Avec un abonnement, nous conservons un petit fichier de variants normalisé et son extrait de marqueurs d’origines, et seulement avec votre consentement explicite et révocable.
• Jamais vendues, jamais exploitées, jamais utilisées pour entraîner une IA. Notre métier est le rapport, pas votre génome.

Et si Aimosti fermait ?

Depuis 23andMe, tout le monde se pose cette question ; voici la réponse sans détour. Nous ne vendons jamais vos données. Une entreprise peut changer de mains ; vos données génomiques ne font jamais partie d’une telle transaction et restent liées à cette même promesse de confidentialité. Si nous arrêtons un jour le service, notre engagement est d’abord l’export, ensuite la suppression : vous pouvez exporter ce qui vous appartient, puis tout est supprimé définitivement. Comme nous conservons très peu de choses au départ (le dernier instantané de votre rapport et, seulement avec un abonnement, un petit fichier de variants), il y aurait très peu à liquider, et vous pouvez tout supprimer sur demande à tout moment avant cela.

Un génome sans diagnostic qui dort dans un tiroir

Si un hôpital ou un médecin généticien vous a fait séquencer, vous a remis un rapport non concluant puis a clos votre suivi, ce fichier vous appartient toujours, et les bases de données ne sont pas restées immobiles. ClinVar, l’ACMG et CPIC bougent chaque mois. Aimosti compare à nouveau votre VCF existant aux connaissances actuelles et signale ce qui a changé depuis sa première lecture. Nous disons en termes simples ce que votre fichier peut montrer, et ce qu’il ne peut pas montrer. Voir un exemple de rapport →